Sédation profonde et continue jusqu’au décès : qu’en vivent les soignants ? Enquête exploratoire qualitative en oncologie
Deep and Continuous Sedation until Death: What Do Caregivers Experience? Qualitative Exploratory Survey in Oncology
Abstract
Aim: The recent Claeys-Leonetti law of 2016 recognizes the patient’s right to deep and continuous sedation until death if the patient so requests. On a daily basis, how do health-care teams appropriate this new possibility and adapt to these specific end-of-life situations?
Procedure: We conducted semi-structured interviews with six volunteer caregivers from each profession (two physicians, two nurses, and two nursing assistants) in a medical oncology and radiotherapy department. The interviews were analyzed using a thematic content analysis method, in order to report on the experiences of the care professionals with regard to the SPCJD protocols and the consequences for end-of-life care in these circumstances.
Results: This exploratory survey highlights interprofessional disparities in the experience of accompanying patients on SPCJD. The heterogeneity of the representations seems to be linked to a lack of knowledge of the law, to varying acceptances, but also to different intentions according to the functions performed. The continuity of patient care is affected: the only common point observed among all the professionals concerns the difficulties described in accompanying the families.
Conclusion: The Claeys-Leonetti law, whose objective is to give more rights to patients, raises ethical issues and difficulties for caregivers that have not yet been sufficiently investigated. It seems fundamental to take into account the effect of this procedure on the experience of professionals, so that the implementation of protocols is accompanied and thought out as well as possible, with the aim of limiting the potential difficulties and suffering related to the SPCJD.
Résumé
Objectif : La récente loi Claeys-Leonetti de 2016 reconnaît le droit du patient à une sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) si ce dernier en fait la demande. Au quotidien, comment les équipes soignantes s’approprient cette nouvelle possibilité et s’adaptent à ces situations de fin de vie spécifiques ?
Méthode : Nous avons mené des entretiens semi-directifs avec six soignants volontaires de chaque corps de métier (deux médecins, deux infirmier.ère.s et deux aides-soignantes) dans un service d’oncologie médicale et de radiothérapie. Les entretiens ont été analysés selon une méthode d’analyse de contenu thématique, afin de rendre compte du vécu des professionnels de soins face aux protocoles de SPCJD et aux conséquences sur les accompagnements de fin de vie dans ces circonstances.
Résultats : Cette enquête exploratoire met en évidence des disparités interprofessionnelles quant au vécu des accompagnements de patients sous SPCJD. L’hétérogénéité des représentations semble liée à une méconnaissance de la loi, à des acceptions variables, mais aussi à des intentions diffé- rentes en fonction des fonctions exercées. La continuité dans la prise en charge des patients est affectée : le seul point commun observé chez tous les professionnels concerne les difficultés décrites dans l’accompagnement des familles.
Conclusion : La loi Claeys-Leonetti, ayant pour objectif de donner davantage de droits aux patients, pose des enjeux éthiques et des difficultés aux soignants encore trop peu investigués à ce jour. Il semble fondamental de tenir compte de l’effet de cette procédure sur le vécu des professionnels, afin que la mise en place des protocoles soit accompagnée et pensée au mieux, dans le but de limiter les potentielles difficultés et souffrances relatives à la SPCJD.
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