Expérience des parents face à l’accompagnement pédiatrique en HAD : étude exploratoire qualitative
Parents’ Experience of Pediatric Home Care: A Qualitative Exploratory Study
Abstract
Aim: To investigate parents’ experience of home care for children in oncology in order to identify the benefits, expectations, and possible difficulties associated. Material and methods: A qualitative method was adopted, with non-directive interviews conducted with nine participants, then analyzed using thematic content analysis. Results: The main recurring themes in the discourse include: (1) relief, (2) positive representation of home, (3) positive representation of home care, and (4) negative representation of home care. For these parents, home care appears to be positive overall, even though the introduction of home care is often reported as a source of stress for them. Conclusion: These results must be interpreted with caution, but they do support previous research and highlight certain recommendations for further improving this experience, particularly for parents, but also for the sick child and the family.
Résumé
Objectif: Explorer l’expérience des parents face à l’hospitalisation à domicile (HAD) de leur enfant atteint de cancer afin d’identifier les apports, attentes et difficultés éventuelles liées à ce mode d’hospitalisation. Matériel et méthodes: Une méthode qualitative a été adoptée, des entretiens non directifs ont été réalisés auprès de neuf participants, puis analysés selon une analyse thématique de contenu. Résultats: Les principaux thèmes récurrents du discours incluent : (1) le soulagement, (2) la représentation positive de la maison, (3) et la représentation positive de l’HAD et (4) la représentation négative de l’HAD. Pour ces parents, l’HAD semblent globalement positive même si la mise en place de celle-ci est souvent rapportée comme source de stress pour les parents. Conclusion: Ces résultats doivent être interprétés avec prudence mais permettent de conforter des recherches précédentes et de mettre en avant certaines recommandations afin d’améliorer encore cette expérience notamment pour les parents mais aussi pour l’enfant malade et toute la famille.
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