Démocratie en santé et narration : une synthèse des connaissances
Health Democracy and Storytelling: A Synthesis of Knowledge
Abstract
Aims: Health democracy requires tools and methodologies to involve non-scientific actors in the development and implementation of health policies. Storytelling could be one of the tools to make health democracy effective. Our aim is to describe how storytelling is used in relation to health democracy, the aims of its use, the methodology adopted and the results obtained. Procedure: We conducted a narrative review of the literature. Our search equation was composed by the keyword “narration” and its variations “récit de vie”, “histoire de vie” and “medécine narrative” and by the keyword “démocratie en santé” / “démocratie sanitaire”. Results: We obtained 135 results and included six articles, published between 2015 and 2022. The interest of storytelling in a health democracy approach concerns six main themes: a) the plurality of experiences; b) empowerment; c) the recognition of different types of knowledge; d) the involvement of all care actors in care; storytelling as a lever for change; e) in the care pathway; f) in health policies. Conclusion: The limited number of articles included in this literature review raises questions about the diffusion of the concept of health democracy associated with that of storytelling. Storytelling can contribute to the dissemination and effectiveness of health democracy: it is a complementary tool to quantitative tools for understanding the experiences of users of the health care system, and its use is particularly relevant to chronic diseases such as cancer.
Résumé
Objectif: La démocratie en santé nécessite de disposer d’outils et de méthodologies pour impliquer les acteurs non scientifiques dans l’élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé. La narration pourrait être un des outils qui permettent de rendre la démocratie en santé effective. Notre objectif est de voir comment la narration est mobilisée en lien avec la démocratie en santé, de décrire les objectifs de son usage, la méthodologie adoptée et les résultats obtenus. Matériel et méthodes: Nous avons réalisé une revue de la littérature narrative. Notre équation de recherche a été composée par le mot-clé « narration » et ses déclinaisons « récit de vie », « histoire de vie » et « médecine narrative » et par le mot-clé « démocratie en santé » / « démocratie sanitaire ». Résultats: Nous avons obtenu 135 résultats et nous avons retenu six articles, publiés entre 2015 et 2022. L’intérêt de la narration dans une démarche de démocratie en santé concerne six thèmes principaux : a) la pluralité des vécus ; b) l’empowerment ; c) la reconnaissance des différents types de savoir ; d) l’implication de tous les acteurs du soin dans le soin ; la narration comme levier de changement e) dans le parcours de soins ; f) dans les politiques de santé. Conclusion: Le nombre limité d’articles retenus dans cette revue de la littérature interroge la diffusion du concept de démocratie en santé associé à celui de narration. La narration peut contribuer à diffuser et rendre effective la démocratie en santé : elle est un outil complémentaire aux outils quantitatifs pour connaitre le vécu des usagers du système de santé et son usage est particulièrement pertinent dans les maladies chroniques comme le cancer.
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