Les enjeux de l’identification et de la gestion des inégalités épistémiques dans les RISP : Illustration dans la conception et la mise en œuvre d’un dispositif d’ETP en oncologie
The Challenges of Identifying and Managing Epistemic Inequalities in PHIR (Population Health Intervention Research): An Illustration in the Conception and Implementation of a TPE (Therapeutic Patient Education) Program in Oncology
Abstract
Aims: The joint dynamics of knowledge (of patients, health professionals, decision-makers, researchers) and of the powers (of speech and action, asymmetries, and hierarchies established between individuals and their knowledge) of the people who carry them at the heart of the PHIR, are analyzed from the perspective of the management of epistemic inequalities. We study the nature of knowledge sharing or non-sharing between these different categories of agents involved in health interventions. Procedure: The qualitative methodology is based on 36 interviews and six years of ethnographic observations of the TPE program (design or implementation), as well as steering committees and workshops of the PHIR where researchers, decisionmakers, health professionals, and patients share their experiences and knowledge. Results: The research highlights three major theoretical and methodological issues of PHIR concerning epistemic inequalities. We argue for broadening the spectrum of health expertise (researchers, decision-makers, health professionals, patients) and for their pluralization. To account for the nature and evolution of collaborations, it is necessary to closely study the dynamics of the avenues of coordination between these fields of expertise. Finally, we call to identify the resources (knowledge, values, material elements, etc.) and strengths that enable these hybrid groups to bind (or not) and to potentially generate co-learning. Conclusion: Considering these three major issues allows PHIR to reflect and take action to reduce inequalities by linking epistemic and social issues.
Résumé
Objectif : La dynamique conjointe des savoirs (des bénéficiaires, intervenants, décideurs, chercheurs) et des pouvoirs (pouvoirs de paroles et d’actions, asymétries voire hiérarchies établies entre les individus et leurs savoirs) des personnes qui les portent au cœur des RISP, est analysée au prisme de la gestion des inégalités épistémiques. Nous étudions la nature des partages ou non partages de savoirs entre ces différentes catégories d’acteurs impliqués dans les interventions en santé. Méthode : La méthodologie qualitative s’appuie sur 36 entretiens et 6 années d’observations ethnographiques d’ateliers de conception ou de mise en œuvre d’un programme d’ETP, de comité de pilotage et de journées d’études des RISP, où des chercheurs, décideurs, techniciens et bénéficiaires partagent leurs expériences et connaissances. Résultats : La recherche met en évidence trois grands enjeux théoriques et méthodologiques des RISP en lien avec les inégalités épistémiques. Nous invitons à élargir le spectre des expertises en santé (chercheurs, décideurs, intervenants, bénéficiaires) et, de fait, à les pluraliser. Il s’agit alors d’étudier de près la dynamique des modes de coordination entre ces expertises, pour rendre compte de la nature et l’évolution des collaborations. Enfin, il convient d’identifier les ressources (savoirs, valeurs, éléments matériels, etc.) et ressorts qui permettent de faire tenir (ou non) ces collectifs hybrides et de générer potentiellement des co-apprentissages. Conclusion : La prise en compte de ces trois grands enjeux permet aux RISP de mener des réflexions et actions en matière de réduction des inégalités en liant des problématiques épistémiques et sociales.
References
2.Tabuteau D, Dupeyroux JJ. Démocratie sanitaire. Les nouveaux défis de la politique de santé. Odile Jacob. 2013. [Google Scholar]
3.Bradley F, Wiles R, Kinmonth A, Mant D, Gantley M. Development and evaluation of complex interventions in health services research: case study of the Southampton heart integrated care project (SHIP). BMJ [Internet]. 1999;318:711–5. doi:10.1136/bmj.318.7185.711. [Google Scholar] [PubMed] [CrossRef]
4.Moore GF, Audrey S, Barker M, Bond L, Bonell C, Hardeman W, et al. Process evaluation of complex interventions: medical research council guidance. BMJ [Internet]. 2015;350:h1258. doi:10.1136/bmj.h1258. [Google Scholar] [PubMed] [CrossRef]
5.Campbell M, Fitzpatrick R, Haines A, Kinmonth AL, Sandercock P, Spiegelhalter D, et al. Framework for design and evaluation of complex interventions to improve health. BMJ [Internet]. 2000;321(7262):694–6. doi:10.1136/bmj.321.7262.694. [Google Scholar] [PubMed] [CrossRef]
6.Hawe P, Shiell A, Riley T. Theorising interventions as events in systems. Am J Community Psychol [Internet]. 2009;43(3–4):267–76. doi:10.1007/s10464-009-9229-9. [Google Scholar] [PubMed] [CrossRef]
7.Potvin L, Petticrew M, Cohen ER. Population health intervention research: developing a much needed science of solutions. Prev Med [Internet]. 2014;61:114–5. doi:10.1016/j.ypmed.2014.01.011. [Google Scholar] [PubMed] [CrossRef]
8.Cambon L, Alla F. Recherche interventionnelle en santé publique, transfert de connaissances et collaboration entre acteurs, décideurs et chercheurs. Le défi français de l'innovation. Questions de santé publique [Internet]. 2014;27:12. [Google Scholar]
9.Terral P, Ferron C, Potvin L. Leçons d’un colloque : les enjeux épistémiques et politiques de la recherche interventionnelle en santé des populations (RISP). Glob Health Promot [Internet]. 2021;28(1):62–5. doi:10.1177/1757975920984717. [Google Scholar] [CrossRef]
10.Hawe P, Potvin L. What is population health intervention research? Can J Public Health [Internet]. 2009;100(Suppl I):I8–14. doi:10.1007/BF03405503. [Google Scholar] [PubMed] [CrossRef]
11.Di Ruggiero E. Perspectives on the state of progress in population health intervention research: a diachronic reflection on the 2019 conference ‘PHIR to tackle social and territorial inequalities in health’. Glob Health Promot [Internet]. 2021;28(1):93–5. doi:10.1177/1757975920986778. [Google Scholar] [PubMed] [CrossRef]
12.Dodier N. Les appuis conventionnels de l’action : Éléments de pragmatique sociologique. Réseaux [Internet]. 1993;11(62):63–85. [Google Scholar]
13.Terral. La recherche interventionnelle en santé : divers engagements dans la production collaborative de connaissances. Revue Française des Sciences de l’Information et de la Communication 2018; 15 [En ligne https://journals.openedition.org/rfsic/4581]. [Google Scholar]
14.Godrie B, Dos Santos M. Présentation : inégalités sociales, production des savoirs et de l’ignorance. Sociologie et sociétés [Internet]. 2017;49(1):7–31. doi:10.7202/1042804ar. [Google Scholar] [CrossRef]
15.Fricker M. Epistemic injustice: power and the ethics of knowing [Internet]. Oxford: Oxford University Press; 2007. [Google Scholar]
16.Berenstain N. Epistemic exploitation. J Philos [Internet]. 2016;22:569–90. doi:10.3998/ergo.12405314.0003.022. [Google Scholar] [CrossRef]
17.Dotson K. Tracking epistemic violence, tracking practices of silencing. Hypatia [Internet]. 2011;26(2):236–57. doi:10.1111/j.1527-2001.2011.01177.x. [Google Scholar] [CrossRef]
18.Dubin RE, Kaplan A, Graves L, Ng VK. Reconnaître la stigmatisation : sa présence dans les soins aux patients et dans la formation médicale. Can Fam Physician Médecin de famille canadien [Internet]. 2017;915:29237626. [Google Scholar]
19.Marvel K, Epstein R, Flowers K, Beckman H. Soliciting the patient’s agenda, have we improved? JAMA [Internet]. 1999;281(3):283–7. doi:10.1001/jama.281.3.283. [Google Scholar] [PubMed] [CrossRef]
20.Bruneau C. L’expérience patient : la construction des compétences des malades atteints d’hémopathies malignes par les dispositifs hospitaliers (Thèse de doctorat en STAPS). 2021. [Google Scholar]
21.Balcou-Debussche M. De l’éducation thérapeutique du patient à la littératie en santé. Problématisation socio-anthropologique d’objets didactiques contextualisés [Internet]. Paris: Editions des archives contemporaines ; 2016. [Google Scholar]
22.Ziegler O, Bertin E, Jouret B, Calvar R, Sanguignol F, Avignon A, et al. Éducation thérapeutique et parcours de soins de la personne obèse. Obésité [Internet]. 2014;9:302–28. doi:10.1007/s11690-014-0466-1. [Google Scholar] [CrossRef]
23.Sifer-Rivière L. Enquêter par entretien : Se saisir du discours et de l’expérience des personnes. In: Kivits J, Balard F, Fournier C, Winance M, editors. Les recherches qualitatives en santé [Internet]. France, Paris: Armand Colin; 2016. [Google Scholar]
24.Balard F, Kivits J, Schrecker C, Volery. L’analyse qualitative en santé. In: Kivits J, Balard F, Fournier C, Winance M, editors. Les recherches qualitatives en santé [Internet]. France, Paris: Armand Colin; 2016. [Google Scholar]
25.Bardin L. L’analyse de contenu (2e édition “Quadrige”) [Internet]. Paris: Presses universitaires de France; 1977. [Google Scholar]
26.Cambon L, Terral P, Alla F. From intervention to interventional system: towards greater theorization in population health intervention research. BMC Public Health [Internet]. 2019;19(1):339. doi:10.1186/s12889-019-6663-y. [Google Scholar] [PubMed] [CrossRef]
27.Bruneau C, Génolini JP, Terral P. Gérer et utiliser les asymétries relationnelles en éducation thérapeutique du patient : La coordination soignants-patients dans la conception d’un programme d’éducation thérapeutique en oncologie. Revue française des affaires sociales [Internet]. 2021;2:141–61. [Google Scholar]
28.Boltanski L, Thévenot L. De la justification. Les économies de la grandeur [Internet]. Paris: Gallimard; 1991. [Google Scholar]
29.On pourra se référer aux réflexions et propositions des acteurs dits du « Tiers Secteur de la Recherche » fédérés notamment pas l’Alliance ALLISS. Available from: https://www.alliss.org/. [Google Scholar]
Copyright (c) 2023 The author(s)
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
