Evaluation d’une stratégie multimodale d’information et de recueil des directives anticipées dans un Centre de Lutte Contre le Cancer : description du protocole de l’étude

Article ID: 3851

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Keywords: Directives anticipées; cancer; obstination déraisonnable; fin de vie; soins palliatifs; prise de décision partagée

Mots-clés: Advance directive; cancer; palliative care; living wills; end of life; shared-decision making

Abstract

Background: Information on the possibility of drawing up Advance Directives (AD) is a necessity, and represents a major medical, ethical, and legal challenge. The difficulties are numerous, both organizational and cultural, and this is also true in the context of oncology, where ADs (and more broadly, advanced palliative care) are of critical importance. As an eminently sensitive subject, dealing with ADs (and therefore with end-of-life issues) requires both societal and medical/health-care acculturation. An institutional approach has therefore been developed, to deploy information tools, training professionals, and formalize the collection of AD. Such an approach cannot be implemented without an assessment not only of its objective results but also above all of its psychological effects, on both users (patients, family caregivers) and professionals. Methods: This longitudinal study, based on a mixed-method, interdisciplinary approach, will assess the impact of this information dissemination on AD, in terms of both potential positive and negative effects, using validated measurement methods. Thus, this study follows the 5 criteria of the RE-AIM model, designed to analyze the interest and impact of a device intended for users of the healthcare system; we will use a mixed methodology, relying on both a quantitative component (counting the number of people benefiting from the scheme, and those requesting support in drawing up their DA..., administering questionnaires), as well as a qualitative component (focus groups) which will enable us to study the subjective experiences of users, their relatives and the professionals involved in the scheme. Results: The results of this study will make it possible to determine the effects of this system of assistance in the drafting of ADs, which is currently being promoted by the legislator, but which is struggling to be implemented.

Résumé

Arrière-plan: L’information sur la possibilité de rédiger des Directives Anticipées (DA) est une nécessité et représente un enjeu majeur sur les plans médical, éthique, légal. Les difficultés sont nombreuses, organisationnelles ou culturelles, et c’est aussi vrai dans l’univers de la cancérologie, où les DA (et plus largement les discussions anticipées) revêtent une importance cruciale. Sujet éminemment sensible, l’abord des DA (donc d’une réflexion sur la fin de vie) nécessite un travail d’acculturation à la fois sociétale et médico-soignante. Une démarche institutionnelle a donc été élaborée, dans l’objectif d’un déploiement d’outils d’information, de formation des professionnels, et de formalisation du recueil des DA. Une telle démarche ne peut se faire sans une évaluation non seulement de son résultat objectif, mais aussi et surtout de ses effets psychologiques, tant sur les usagers (patients, proches-aidants) que sur les professionnels. Méthodes: cette étude longitudinale reposant sur une méthode mixte et sur une perspective interdisciplinaire, évaluera les retentissements de cette diffusion de l’information sur les DA, qu’il s’agisse de potentielles retombées positives mais aussi d’éventuels impacts négatifs, selon des méthodes de mesure validées. Ainsi, cette étude suit les 5 critères du modèle RE-AIM destinés à analyser l’intérêt et l’impact d’un dispositif destiné à des usagers du système de santé ; nous utiliserons une méthodologie mixte, s’appuyant à la fois sur un volet quantitatif (décompte des personnes bénéficiant du dispositif, de celles demandant un accompagnement dans la rédaction des DA…, passation de questionnaires), mais aussi un volet qualitatif (focus groupes) qui permettra d’étudier le vécu subjectif des usagers, de leurs proches, et des professionnels impliqués dans le dispositif. Résultats: Les résultats de cette étude permettront de préciser les effets de ce dispositif d’accompagnement à la rédaction des DA, actuellement promu par le législateur, mais qui peinent à être mises en place.